MI HIJO TIENE CÁNCER
“Me invadió la desesperanza. Me pareció que el suelo
se hundía bajo mis pies. Empecé a afligirme como si mi hijita ya hubiera
muerto.” (Jaílton, al enterarse de que su hija tenía cáncer)
DESCUBRIR que un hijo tiene cáncer es una experiencia
desconcertante e incluso aterradora. ¿Con qué frecuencia sucede? Según la Unión
Internacional Contra el Cáncer, aunque “los cánceres infantiles representan un
bajo porcentaje del total de los cánceres, cada año más de 160.000 menores en
el mundo se enfrentan a esta enfermedad, la cual constituye, después de los
accidentes, la segunda causa más importante de mortalidad infantil en los
países desarrollados”. En Brasil, por ejemplo, se informa que “el número
de nuevos casos de cáncer infantil se estima en 9.000 cada año”, según datos
del Instituto Nacional de Cáncer.
Cuando se trata
de un niño, esta enfermedad asesta “un duro golpe a todos los miembros de la
familia sin excepción”, dice el libro À margem do leito—A mãe e o
câncer infantil (La madre en la cabecera del lecho de un
hijo con cáncer). El diagnóstico, por lo regular, va seguido de una
operación y de sesiones de quimioterapia o radioterapia —o ambas— con sus
desagradables efectos secundarios. A los padres, esto les supone un trauma
que les causa sentimientos de temor, tristeza, culpa, ira y negación. ¿Cómo
enfrentar tan doloroso trance?
Una importante fuente de consuelo son los médicos
bondadosos y comprensivos. “Ellos pueden decir cosas que sean animadoras, o
explicar y prever determinados efectos secundarios, contribuyendo así a que la
experiencia sea menos traumática”, comenta un médico de Nueva York que ha
atendido a muchos pacientes de cáncer.
¿Qué pueden hacer los padres durante el impacto de conmoción?
Incredulidad y negación
Cuando los padres son informados por vez primera sobre el cáncer de su hijo, la noticia pudiera parecer increíble. Puede que su hijo no esté ni luzca lo suficientemente enfermo para padecer una afección así de grave. Puede que cuestionen si el laboratorio ha cometido algún error o si los resultados realmente son de otro niño. Puede que quieran consultar la reputación del personal o centro médico. Puede que se pregunten si el personal médico sabe tanto como deberían, y puede que opten por buscar una segunda opinión (lo cual siempre es una buena idea).
La incredulidad o negación que surge al inicio puede ser útil al temporalmente demorar los sentimientos dolorosos. También es una forma para que los padres ganen tiempo en adaptarse a la realidad del diagnóstico de su hijo y hacer lo necesario para asegurar que el niño recibirá el mejor tratamiento. Cierta negación es normal, y no es un problema salvo que interfiera con que el tratamiento sea recibido a tiempo.
Miedo y ansiedad
Es normal sentir ansiedad y temor al enfrentarse a acontecimientos desconocidos cuyos resultados no podemos controlar. Y prácticamente todos tenemos temor al cáncer. Puede que la única experiencia con el cáncer en una familia haya sido con un pariente de edad avanzada (cuando la situación podría resultar un poco más fácil de aceptar o comprender). O podría ser que haya escuchado comentarios sobre los problemas que otros miembros de la familia o amigos tuvieron con ciertos tratamientos, o que tener cáncer es una sentencia de muerte.
Los médicos no pueden garantizar exactamente cómo cada persona responderá al tratamiento contra el cáncer y el temor a la muerte es real. Resulta aterrador el hecho de tener que confiar en la experiencia y habilidad de otros para proteger la vida de un ser querido. Proteger a un hijo es normalmente la función de los padres y ahora los padres deben confiar en otros la atención de su hijo. Esto puede ser algo muy difícil para ellos.
Los cambios importantes en la vida diaria es algo que también produce alteración, y los padres podrían preocuparse de no ser capaces de hacer todo lo que se espera de ellos. También podrían estar preocupados por lo que tendrá que pasar su hijo durante el tratamiento y cómo afectará el cuerpo y la autoestima del niño. El temor a tratamientos intensivos, a un futuro incierto y a lo desconocido es natural.
¿Qué puede ayudar a los padres a lidiar con el miedo?
Culpabilidad
A menudo, los sentimientos de culpa comienzan a surgir una vez que los padres aceptan que su hijo tiene cáncer. Los padres tienen la gran labor de proteger a su hijo de todo peligro. Puede que cuestionen qué pudieron haber hecho que haya causado que su hijo padezca esta enfermedad que pone su vida en peligro. ¿Podría esto ser un algún tipo de represalia por errores en el pasado? ¿Es esto el resultado del abuso en el consumo de drogas y alcohol en el pasado? ¿Sería su hábito de fumar lo que provocó el cáncer en su hijo? Las madres algunas veces se preguntan si hicieron o dejaron de hacer algo durante el embarazo que pudo haber hecho la diferencia. Aquellos con un historial familiar de cáncer podrían pensar que uno de los padres es quien tiene los genes “malos”. Puede que se cuestionen sobre la seguridad en donde viven, la calidad del suministro de agua, o preguntarse sobre las toxinas en el ambiente o en el hogar. Puede que se pregunten si algo relacionado a sus trabajos podría haber causado el cáncer.
Los padres también dicen sentirse culpables por no haber prestado suficiente atención a los síntomas que presentaba el niño. Les preocupa no haber acudido al doctor con la suficiente brevedad, o no haber exigido que un especialista atendiera su hijo cuando vieron que los síntomas no cesaban. Es normal tratar de entender las causas de algún problema, pero el hecho es que actualmente nadie sabe exactamente las causas de la mayoría de los casos de cáncer. Los padres no tienen la culpa del cáncer de su hijo. Cuando haya culpabilidad entre los padres, deberán hablar sobre sus inquietudes con alguien del equipo de profesionales contra el cáncer. Es importante no dejar que los sentimientos de culpa les distraigan de todas las tareas que tienen que enfrentar cuando su hijo tiene cáncer.
¿Qué puede ayudar a los padres a manejar el sentimiento de culpa?
Tristeza y depresión
Es un hecho que los padres sentirán tristeza en el momento en que su hijo es diagnosticado con cáncer. Todos los padres esperan y sueñan que la vida de sus hijos sea saludable, feliz y sin problemas. El cáncer y su tratamiento cambian ese sueño. Los padres lamentarán la pérdida parcial de dichas esperanzas. Durante la lamentación, puede que sientan desesperanza por la recuperación de su hijo. También sienten tristeza al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante. La intensidad de sus sentimientos a menudo corresponde con la perspectiva de recuperación que presenta su hijo, pero también refleja su propio temperamento y personalidad. Un padre puede ser más optimista por naturaleza, mientras que otro puede reaccionar con más temor a los resultados negativos ante cualquier problema que enfrente.
Al comienzo, puede que los padres tengan dificultad para comer o dormir. Puede que no tengan las energías que necesitan para realizar las labores cotidianas o para enfrentarse a todo lo que requieren hacer. A menudo los padres indican que se sienten abrumados. Desafortunadamente no se puede evitar que los padres en ocasiones tengan estos sentimientos dolorosos y desagradables una y otra vez durante el transcurso de la enfermedad de su hijo.
Sin embargo, los padres y familiares por lo general encuentran una manera de adaptarse a los cambios en sus vidas. Por lo general encuentran la forma de mantener parte de la calidad de vida de ellos mismos, de la familia y de su hijo enfermo durante estos momentos.
¿Qué puede ayudar a los padres a sobrellevar la tristeza, la depresión y la aflicción?
Enojo
El hecho de que el cáncer amenaza la vida de un niño inocente provoca a menudo el enojo de los padres ante las crueldades e injusticias de la vida. Cuando un ser querido es atacado, incluso por la enfermedad, es fácil querer culpar a alguien o preguntarnos “¿por qué a mí?” o “¿por qué a nosotros?”. En ocasiones este enojo es manifestado contra los médicos que encontraron el cáncer o contra quienes explicaron el plan de tratamiento. Otras personas se enojan con un mundo en el que los niños se enferman, sufren y mueren. Los padres también se alteran por los problemas que saben que su hijo afrontará, como las exámenes y procedimientos médicos dolorosos.
La frustración diaria de tener que lidiar con un enorme y complejo sistema de atención médica, en un entorno extraño y con numerosos proveedores de servicios médicos también puede ser motivo de malestar. Puede que los padres sientan resentimiento mutuo por cuestiones pasadas o presentes que ahora afectan el tratamiento de su hijo. El enojo también podría dirigirse a familiares o amigos que hacen algún comentario imprudente o que están demasiado ocupados para proporcionar algún apoyo. Dejar que se acumule esta tensión y que estalle en una explosión de enojo no es útil para nadie ni sirve en lo absoluto para el hijo.
Algunas veces, los padres sienten culpabilidad cuando les toma por sorpresa percatarse que están enojados con su hijo enfermo o cuya enfermedad está causando tantos problemas, o que no coopera con los médicos y enfermeras. Algunos padres ocultan su enojo o incluso niegan que se sienten así porque creen que tener tales sentimientos no es apropiado. Otros expresan su enojo de forma explosiva y hostil descargándolo contra otras personas. A veces, los otros hijos en la familia se convierten en un blanco conveniente de dicho enojo. En vista de que los padres y los médicos deben trabajar juntos para ayudar al niño o adolescente a lidiar con el cáncer y su tratamiento, es importante encontrar maneras saludables de expresar el enojo. Esto también es importante para encontrar formas sanas de resolver las quejas que sí sean válidas.